Pomoc dla Mateuszka i Kamilki

"Nie chowaj się. Są ludzie, którzy cię potrzebują."

Phil Bosmans

Apel o pomoc dla Kamilki, Mateuszka i  Patryczka

 

Jeżeli chcesz pomóc Mateuszkowi w walce ze śmiertelnie niebezpieczną chorobą, wpłać dowolną kwotę  przekazując ją na konto:
PeKaO SA 67 1240 4533 1111 0000 5423 1735,
z dopiskiem „DLA MATEUSZKA WÓJCIKA".

 

Mateuszek urodził się 15  grudnia 2008 roku. Nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem i został oceniony zaraz po porodzie na najlepszą ocenę 10/10 w skali Apgar. W czwartej dobie życia zaczęły pojawiać się objawy odbiegające od zdrowo rozwijającego się dziecka, głównie przy bierności w poruszaniu nóżkami i trzymaniu stabilnie główki.
W styczniu dopadły Mateusza pierwsze poważne skutki tego schorzenia. Niestety problem z zanikaniem mięśni wpływa na układ oddechowy. Wielokrotnie wystąpiły ekstremalnie niebezpieczne sytuacje, gdy ledwo udało się Go uratować za pomocą specjalistycznego sprzętu medycznego. Ponadto stwierdzono u Mateuszka wiotkość krtani i jelit. Ma problemy z samodzielnym oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów (dożywiany jest sondą).

Niestety na początku lutego 2009 roku, jak grom z jasnego nieba spadła informacja, że Mateuszek jest chory na chorobę genetyczną, obecnie nieuleczalną farmakologicznie, zwaną Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA). Schorzenie to dzieli się na kilka typów, z czego najgorszą postacią jest tzw. choroba Werdniga - Hoffmana (SMA-1). Właśnie ta choroba dotknęła Mateuszka.
Już piąty tydzień Mateuszek przebywa w drugim z kolei szpitalu. Aby mógł wrócić do domu musi posiadać odpowiedni, niezwykle kosztowny, sprzęt medyczny m.in. Respirator (cena ok.40 tys. zł), Pulsoksymetr (ok. 2500 zł), czujnik do pulsoksymetru (ok.500 zł), worek Ambu (ok. 300 zł),           koflator (ok. 20 tys. zł).
Ponadto powinna być prowadzona intensywna rehabilitacja (1 godzina zabiegu kosztuje ok.120zł).

Wszystkim darczyńcom, którzy nie tylko pustosłownymi deklaracjami lecz konkretnymi darowiznami wsparli rodziców i Mateuszka - w potrzebie DZIĘKUJEMY.

 

 

Kamilka ma 6 lat i jest żywa dziewczynką dobrze rozwijającą sie umysłowo i psychicznie.
Kamilka urodziła sie zdrowa z widocznymi po dwóch tygodniach plamami na twarzy i szyi, które okazały się naczyniakami. Naczyniak to rosnący guz, zniekształcający twarz i mający duży wpływ na narządy wewnętrzne chorego, w Kamilki przypadku mogący spowodować nawet uduszenie się. Naczyniak nie leczony rośnie do jednego roku. W przypadku Kamilki zastosowano leczenie Interferonem. Jest to lek stosowany w leczeniu nowotworów złośliwych, który nieodwracalnie wpłynął na pogorszenie zdrowia Kamilki. Z dziecka w miarę zdrowego stała się bezbronna "ROŚLINKĄ" - którą była przez trzy lata. I właśnie te trzy lata zniszczyły nasze normalne pragnienie zdrowego dziecka jak i normalnej rodziny. Zaczął się koszmar przywracania do normalnego funkcjonowania trzyletniego dziecka, które nie siedziało, nie chodziło, nie mówiło i nie jadło samodzielnie. Na domiar wszystkiego naczyniak na twarzy na wardze dolnej bardzo się powiększył robiąc z niej dziecko, które zostało odrzucone przez rówieśników. Każdego zaczynającego się dnia, z minuty na minutę, z miesiąca na miesiąc, nasze Dziecko przeżywało z nami horror, związany z chorobą.
Na początku ratowano dziewczynce życie w szpitalu na intensywnej terapii, potem przywracaliśmy sprawność w nogach i likwidowano przykurcze nóg. Kamilka jest w tym momencie po dwóch zabiegach ratujących życie, kilku zabiegach laseroterapii oraz po operacji plastycznej. Po niezliczonej ilości zabiegów rehabilitacyjnych na nóżki i niezliczonej ilości szczepień uodparniających. W tym momencie po dniach i latach nieustannej walki o Kamilę brakuje już środków finansowych, wyczerpano już wszystkie możliwości kredytów, pożyczek od znajomych i rodziny a koszt dalszego leczenia wyniesie około 50-60 tysięcy euro. Te pieniądze pomogą nam doprowadzić jej leczenie do końca i dać drugą szansę na normalne życie.
Chcesz poznać Kamilkę wejdź na stronę http://www.kamilka.blu-net.pl/

 

 

Patryczek Kura urodził się 21.03.2007 w Krakowie.
W czwartym tygodniu życia rodzice zauważyli , że synek jest coraz słabszy, coraz mniej aktywny ruchowo.
W szóstym tygodniu pierwsze szczepienie i wizyta w poradni pediatrycznej przyniosła decyzję lekarz pediatry o skierowaniu do szpitala, ze względu na wiotkość i brak wszystkich odruchów noworodka.
W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu, na Oddziale Neurologii Dziecięcej, stwierdzono u dziecka Rdzeniowy Zanik Mięśni, na obecna chwilę nieuleczalną.
Po przeprowadzeniu badań genetycznych stwierdzono SMA1(Werdinga-Hofmana)-najcięższa wczesno-niemowlęcą postać choroby.
Patryk wielokrotnie trafiał do szpitala, ze względu na niewydolność oddechową, konieczność intubacji i wentylacji mechanicznej. Po przeprowadzonej w szpitalu tracheostomii, zastosowano gastrostomię, dzięki której jest karmiony. Patryk oddycha przy pomocy respiratora.
Obecnie Patryk przebywa w domu. Chłopiec wymaga całodobowej opieki, jego rodzice wychowują 8 letnia córeczkę i sprawują opiekę nad Patrykiem. Ciągła rehabilitacja, suplementy, odżywki - spowalniają postęp choroby, jeżeli Państwo zechcą poprawić komfort życia Patryka to wspomóżcie Państwo naszą akcję pomocy Patrykowi.
Rodzice zwracają się do Państwa z prośbą o wpłaty bądź 1% odpisy podatku na rzecz Patryczka. Pieniądze te potrzebne są rodzicom na zakup materaca rehabilitacyjnego "STABILO" i zakup innego niezbędnego i koniecznego sprzętu rehabilitacyjnego. Prosząc o datki i 1% odpisy na rzecz Patryka, z góry dziękujemy za Państwa życzliwość

 

 

Dziękujemy za pomoc  w imieniu własnym i  rodziców .

Kamilkę i Patryczka można wspomóc za pośrednictwem banku lub poczty bądź elektronicznie za pośrednictwem serwisu www.siepomaga.pl